REGATA CARLA A SFG: CUREM LA SÍNDROME DE RETT

El Club Nàutic Sant Feliu acull el 2 i 3 d’abril la “I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT”. Es tracta d’una regata pionera de projecció internacional que el Club Nàutic de Sant Feliu de Guíxols organitza en col·laboració amb la Federació Catalana de Vela i l’Associació Catalana de Classe Optimist oberta als grups 1, 2 i 3 de les classes Optimist. L’Ajuntament de Sant Feliu de Guíxols també hi col·labora.
La competició se celebrarà en memòria de la Carla Griñó, una regatista que va morir l’any passat a causa de la Síndrome de RETT i que representava tots els valors de companyonia, esforç i passió d’aquest esport. Amb l’organització d’aquest esdeveniment, es pretén d’una banda divulgar aquesta malaltia encara desconeguda i de l’altra recaptar fons per promoure la recerca.
La competició començarà el dissabte 2 d’abril a les 12 del migdia i contempla la celebració d’un total de 6 proves per classe. No se’n disputaran més de 4 diàriament. Serà necessari completar un mínim d’1 prova per fer vàlid el campionat i es descartarà 1 de cada 5 proves vàlides. Els premis es lliuraran el diumenge a les 5 de la tarda.
La regata es podrà seguir íntegrament per streaming per mitjà dels canals de LiveSailing TV.
Les inscripcions, obertes fins el 30 de març, seran de 10 euros que es destinaran íntegrament a recerca.

La Síndrome de RETT, una malaltia per investigar
La Síndrome de RETT és la segona causa més freqüent de retard mental en les nenes, després de la Síndrome de Down. Es tracta d’una malaltia del desenvolupament neuronal que afecta només les nenes i que apareix entre els 6 mesos i els dos anys.
El RETT es produeix per una alteració del cromosoma X que afecta les capacitats intel·lectuals, motores i socials dels pacients i que els converteix en dependents al 100%.
Actualment no existeix cap cura per aquesta malaltia, però els estudis liderats pel doctor Manel Esteller apunten que existeix la possibilitat de curar-la. De fet, el seu equip ja ha identificat diversos fàrmacs que podrien millorar-ne alguns dels símptomes, però fa falta finançament per poder seguir investigant. Amb aquest objectiu neix la “I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT”, una cita solidària que va molt més enllà de l’esport.

Una festa solidària
Al llarg de la jornada de dissabte, es portaran a terme diverses activitats a les instal·lacions del Club Nàutic destinades a portar l’esdeveniment més enllà de l’estricta competició i poder atreure al màxim de públic possible per col·laborar amb la causa.
La jornada acollirà diverses actuacions musicals, sortejos i espectacles i comptarà amb la presència de personatges populars. Un dels moments de clímax del programa  serà quan diversos entrenadors i navegants dels clubs portaran a terme una coreografia inèdita per formar la paraula “Carla” al mig del mar.

Els familiars, els primers promotors:
“La nostra idea d’organitzar una regata per a la Carla ve de lluny, i l’únic que volíem  era fer un petit homenatge a la nostra filla per acompanyar sempre al seu germà en les llargues jornades de les regates . Passeig amunt, passeig avall; observant tot i a tothom; patint fred i calor; gaudint de les mostres de carinyo; vivint la seva gran dependència amb els més grans, bonics i agraïts somriures.
En Gonzalo De Maqua va enfilar aquest bonic somni, no ha parat fins a fer-lo realitat, i l’ha vestit de gala amb el suport de moltes persones, a les que agraïm de tot cor aquesta complicitat. Un somni que no podem compartir amb la nostra princesa. El 16 de maig de 2015 la Carla va aprofitar una onada màgica per aconseguir una llibertat i una pau que avui són incompatibles amb la Síndrome de Rett. Ara és un àngel que llueix el seu preciós somriure sota les seves piguetes; una sirena que dansa amb les onades i brilla sota les esteles dels optimist.
La Carla ens dóna l’energia per promoure aquesta regata i compartir amb la gran família optimista els valors de la vela: compromís, esforç, participació, esperit de superació… Tot per aconseguir ben aviat un tractament i curar la Síndrome de Rett.
Milers de nenes Rett podran gaudir d’onades màgiques i quedar-se aquí, lliures, al costat de les seves famílies. I la seva felicitat serà el més gran dels èxits que mai podrem compartir.”

Artur, Guillem i Dolo

 

Comparteix

Les cookies ens permeten oferir els nostres serveis. En utilitzar els nostres serveis, acceptes l'ús que fem de les cookies. Més informació